Las enfermedades raras suponen, incluso hoy en día, un doble problema para las cerca de tres millones de personas que tienen la desgracia de convivir día a día con ellas. Por un lado, por los problemas derivados de la propia enfermedad y, por otro, por el poco interés que tanto la sociedad como la comunidad médica muestran en su estudio y, por consiguiente, el riesgo de estigmatización de muchos de los afectados.

Decididas a hacer algo al respecto, las componentes de la Asociación de Desarrollo de Mujeres Emprendedoras de la Marina Baixa (MEMBA), propusieron recientemente a las concejalías de cultura, sanidad, igualdad y relaciones con los colectivos del ayuntamiento de l’Alfàs del Pi, “que la Casa de Cultura pudiera albergar una obra de teatro solidaria cuyos fondos fueran destinados a la Asociación de Enfermedades Raras de Benidorm y Comarca (AERBECO), una entidad muy joven que se dedica al fomento de la investigación de estas enfermedades”, explicaba la edil de cultura alfasina, Mayte García. Una obra que tendrá lugar el próximo viernes, 2 de septiembre a las 21:00 horas.

Acompañada de Belén Berenice Laporta, presidenta de Memba, Juan Miguel Martínez, presidente de Abreco y Ana Maestre, responsable de la compañía Arteteatro de La Vila Joiosa, García explicó que “la obra elegida a sido ‘Mi jefe me pone negro’, una comedia divertidísima que, además de tener un transfondo social por su propia temática tendrá esta vez una vertiente solidaria gracias a esta iniciativa de Memba”.

Laporta anunció que “las entradas, que tendrán un precio de cinco euros y podrán adquirirse en la Casa de Cultura de l’Alfàs del Pi, a través del perfil de Facebook de Memba, en las oficinas de Aerbeco o a través del email membamb@gmail.com. Así mismo, dispondremos de una fila 0 para que todas aquellas personas que no puedan acudir a la obra y así lo deseen, puedan colaborar ingresando su aportación en la cuenta ES92-0182-4453-07-0201535631“.

‘Mi jefe me pone negro’ es “una comedia de claro transfondo social que, con un elenco de doce actores, aborda en un formato de sketches relacionados las situaciones cotidianas que se están viviendo en muchas empresas en los últimos tiempos”, explicaba Ana Maestre, responsable de la compañía Arteteatro de La Vila Joiosa, que actuará “por primera vez en l’Alfàs del Pi”.

Juan Miguel Martínez, presidente de Aerbeco, quiso “aprovechar la oportunidad para agradecer a Memba y al ayuntamiento de l’Alfàs del Pi que hayan organizado este evento en beneficio de una asociación que lleva tan poco tiempo trabajando”. Martínez explicó que desde Aerbeco “se pretende fomentar y facilitar la investigación de las llamadas enfermedades raras y para ello estamos en proceso ya de formalizar nuestra unión a la Federación Española de Enfermedades Raras”.

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